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みんな、『困ってるひと~誰もが生きやすい社会を~』

『 困ってる人 』(ポプラ社)の著者、大野更紗 さんの講演会に参加。
地元の男女共同参画センターで、活動仲間たちも企画や運営スタッフとして動いていた。

本当に困っていて、痛くて辛くて苦しい中、難病患者の側からみた社会の「困った仕組み」を訴える視点が、新鮮。声に出して多くの人に聞いてもらう(読んでもらう)ことが、問題の解決の第一歩なんだよね。以下、印象に残ったことの、メモ。

*難病患者を経済的に支援する条例は、その成り立ちがバラバラで、多くの難病の中で幾つかがたまたま「成立」したもの。難病を併発していても、一つずつ、毎年、役所に申請する必要がある。患者が自分で山ほどの書類と写真を揃えて出すのは、至難

*政権が変わってやっと「見えてきた」難病支援の動きが、また不可視になった

*病院とそこに勤務する人達は病気について詳しいけれど、助成制度など他のことは知らない。自分を助けてくれるのは、医者と役所と支援者。それらはバラバラに存在している。患者が一つひとつにアクセスするのは大変。それらがネットワークしていたら助かるのに

この人の書いた文章は、悲惨で重い内容なのに、ユーモアとセンスでサラッと読める。でも、実際に言葉で聴くと、辛さがヒシヒシと感じられた。
特に、質問に答えた時、涙をこらえて話していたのが、胸にこたえた。
「(苦しい中、執筆や講演活動で前向きに問題提起できるのは何故か?」-「私は前向きなのではない。ネガティブ」
「私達は、どう支援できるか?」-「支援してほしいのではなく・・・一緒に居る、話す、そういうをしてほしい」「生きている意味は、わからない。でも、最近友達になった人が、美味しいケーキを食べに行こうと誘ってくれた。友達ができたこと、美味しいミルクレープを食べること、そういうことで、生きていて良かったなと感じた」「私一人では、条例は作れない。多くの人と連帯していきたい」

Photo_3

この機会に、本も読んでみた。
ポプラ社 (2012/6/21)
毎章、能町みね子さんのイラストに、クスリ smile

いやぁ…絶句しそうな内容だね、やっぱり。 前書きが「絶望はしない」なのが、救い。
DIY難病男子のボーイフレンドと出会って、「生きたい(かも)」と思うあたりでは、胸が熱くなった。

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